ONDERZOEK
OJKO 2.0
OJKO 1.0 leerde ons dat de ontwikkeling van kinderen met een grote ontwikkelingsvertraging zo uniek is als een vingerafdruk. Daarom willen we in dit vervolgonderzoek hun ontwikkeling onder een vergrootglas leggen. Wat verandert er in het gedrag van een kind van dag tot dag, week tot week, maand tot maand? En hoe kunnen we deze veranderingen verklaren? We hebben daarbij bijzondere aandacht voor de rol van ouders en begeleiders, als belangrijke ontwikkelingspartners van het kind. Wil je meer weten? Home - OJKO
"Ça va?" Kwaliteitsvol verbinden met cliënten met een ernstig of diep verstandelijke beperking in dagcentra of residentiële voorzieningen.
Het onderzoeksproject ‘Ça va?' richt zich op de patronen, determinanten en dynamieken in de interacties tussen cliënten met een ernstig of diep verstandelijke beperking, verblijvende in de dagcentra of residentiële voorzieningen, en hun begeleiders. ‘Ça va?' heeft als doel het ontwerpen, implementeren en evalueren van trajecten naar meer positieve interacties. Het onderzoeksproject wordt begeleid door Prof. Dr. Bea Maes en Prof. Dr. Sara Nijs.
Blink. Personhood bij personen met een ernstig meervoudige beperking
Lopend onderzoek
Blink is een interdisciplinair onderzoeksproject van KU Leuven en LUCA School of arts, dat onderzoek doet naar de uniekheid en eigenheid van personen, die hun eigen uniekheid en eigenheid niet kunnen vertellen. In het geval van dit onderzoek zijn dit personen met dementie, en personen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB). MEER INFO
Afgerond onderzoek
iPARTICIPATE
In dit project werd het gebruik van technologische hulpmiddelen bij personen met een diep verstandelijke beperking en barrières die daarbij ervaren worden, onderzocht. Het resultaat van dit onderzoek kan u lezen in Nijs, S., & Maes, B. (2019). Assistive technology for persons with profound intellectual disability: A european survey on attitudes and beliefs. Disability and Rehabilitation: Assistive Technology, 1-8.
MULTI-SENSORY STORYTELLING
Multi-sensory storytelling is een activiteit waarbij verhalen ontwikkeld worden voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen. "Multi-sensory" verwijst naar het feit dat het verhalen zijn waarbij zoveel als mogelijk en op maat van de cliënt alle zintuigen worden aangesproken om wat verteld wordt over te brengen. Daarbij worden zowel verhaalinhoud, verhaalvorm als de presentatie ervan aangepast aan mensen met ernstige meervoudige beperkingen in het algemeen en de individuele cliënt in het bijzonder. Voor meer informatie kan u vorming hierover aanvragen, of onze handleiding aankopen.
INVENTARISATIE ONDERZOEK
Totnogtoe zijn er in Vlaanderen nauwelijks tot geen cijfers beschikbaar over de groep van mensen met ernstige meervoudige beperkingen. We startten daarom een onderzoek over de omvang van deze doelgroep, hun kenmerken, de settings van waaruit zij begeleid worden, de aard van het ondersteuningsaanbod en de daarbij ervaren knelpunten. Dit onderzoek kent twee luiken: een inventarisatie-onderzoek betreffende de kinderen en jongeren enerzijds, en een onderzoek betreffende de volwassenen anderzijds. Hier kan u de rapporten terugvinden:
PALLIATIEVE ZORG
Van september 2008 tot augustus 2009 liep er aan de Onderzoekseenheid Gezins- en Orthopedagogiek een onderzoeksproject omtrent palliatieve zorgverlening aan personen met ernstige meervoudige beperkingen. Men ging na wat de noden en behoeften zijn aangaande palliatieve zorgverlening bij zorgverleners en families van personen met ernstige meervoudige beperkingen. Met deze informatie werd dan een protocol uitgewerkt waarmee diensten aan de slag kunnen gaan om de palliatieve zorgverlening aan deze personen te kunnen verbeteren. Het eindrapport van het onderzoek kan u hier aankopen.
COMMUNICATIEPASPOORTEN
In het communicatiepaspoort willen we voor de persoon met ernstige meervoudige beperkingen weergeven hoe hij/zij communiceert, wat hij/zij niet zomaar ‘gezegd’ krijgt (wie ben ik? wat vind ik leuk en wat niet? belangrijke personen in mijn netwerk, aandachtspunten bij voedingsbegeleiding...) enz. Het communicatiepaspoort is vooral bedoeld voor mensen die in een eerste of vluchtig contact in aanraking komen met de persoon met ernstige meervoudige beperkingen: de verpleger in het ziekenhuis, de babysit, de student in uw school of voorziening… Via het paspoort hopen we zo de mensen die de persoon niet goed kennen toch handvaten te kunnen aanreiken om hem/haar op een zo adequaat mogelijke manier te benaderen. In de handleiding vindt u meer achtergrondinformatie over communicatiepaspoorten voor personen met ernstige meervoudige beperkingen en hoe u ze zelf kan uitwerken. In de masterproef van Inge Samaey (2010) vindt u suggesties voor de opmaak van een communicatiepaspoort van een persoon met ernstige meervoudige beperkingen. Stephy Colla en Inge van Herten (2012) evalueerden in hun masterproef een aantal communicatiepaspoorten en hun ontwikkelingsproces, alsook het eigenlijke gebruik ervan in de praktijk.
't KLIKT!
Bij ouders van een kind met een grote cognitieve ontwikkelingsvertraging spelen soms vragen in de opvoeding. Vragen zoals "Hoe kan ik de emotionele signalen van mijn kind beter begrijpen en erop inspelen?", "Maakt mijn kind een onderscheid tussen mij en een onbekende persoon?", " Wat denkt en voelt mijn kind? Hoe beleeft hij/zij de wereld?" en "Wat is en wat kan mijn rol zijn in het emotionele leven van mijn kind?" Samen met ouders ging ’t klikt op zoek naar een antwoord op deze vragen. MEER INFO
GEÏNTEGREERD ONDERWIJS- EN ZORGAANBOD
Project Kleine Panda (2019)
VanderAerschot, K. (2021). De ontwikkeling en evaluatie van een geïntegreerd of complementair onderwijs- en zorgaanbod voor kinderen en jongeren met ernstige meervoudige beperkingen (niet-gepubliceerde masterproef). Katholieke Universiteit Leuven, Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen.
Vanroye et al. (2022-2023) O & O project. Kwaliteitsvol onderwijs aan kinderen met ernstige meervoudige beperkingen. KU Leuven i.s.m. U Antwerpen.
Ceelen, S. (2020-2022). De ontwikkeling en evaluatie van een geïntegreerd of complementair onderwijs- en zorgaanbod voor kinderen en jongeren met ernstige meervoudige beperkingen. Katholieke Universiteit Leuven, Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen, Onderzoekseenheid Gezins- en Orthopedagogiek.
Eeckels, H. (2021-2023). Onderwijs aan kinderen met ernstige meervoudige beperkingen: redenen voor afwezigheid onderwijsaanbod op maat. Katholieke Universiteit Leuven, Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen, Onderzoekseenheid Gezins- en Orthopedagogiek.
TECHNOLOGISCHE HULPMIDDELEN
Berteloot, M. (2020-2022). Planmatige inzet van ondersteunende technologie bij personen met ernstige meervoudige beperkingen. Katholieke Universiteit Leuven, Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen, Onderzoekseenheid Gezins- en Orthopedagogiek.
ZELFBEWUSTZIJN
Ketelslegers, L. (2021-2023). Zelfbewustzijn bij mensen met ernstig meervoudige beperkingen. Katholieke Universiteit Leuven, Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen, Onderzoekseenheid Gezins- en Orthopedagogiek.
ZORGEN VOOR IS ZORGEN MET: De overstap naar residentiële zorg vanuit een gehechtheidsbril bekeken
Bunnik, E. & Jannes, W. (2023). Ouderlijke beleving van de gehechtheidsrelatie met hun kind met een ernstig tot diep verstandelijke beperking: een interpretatieve fenomenologische analyse. Katholieke Universiteit Leuven, Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen, Onderzoekseenheid Gezins- en Orthopedagogiek.
Vandesande, S. et al. Zorgen voor is zorgen met. Persoonlijke ervaringen van broers/zussen van een kind met een beperking die
in een residentiële zorgcontext verblijft. MEER INFO
SAMEN OP PAD
Ouders willen het beste voor hun kind en dragen daar elke dag hun steentje toe bij: ze steunen, ze sturen, ze stimuleren, ze hebben lief, ze maken zich zorgen, ze nemen beslissingen, ze regelen, ze houden van. Kortom, ze voeden op. Wat ouders doen, komt vaak voort uit wat ze willen voor hun kind, wat ze willen voor zichzelf als ouder en wat ze willen voor hun gezin. We kunnen dus stellen dat ouders bepaalde opvoedingsdoelen hebben waarnaar ze (bewust of onbewust) streven. Met een vragenlijst probeerde men de opvoedingsdoelen van ouders in kaart te brengen. En te herkennen bij welke doelen over het algemeen ondersteuning wensen. MEER INFO
