Wil u meer weten over personen met ernstige meervoudige beperkingen, hun ondersteuningsnoden en vormen van begeleiding? Hier vindt u allerlei interessante informatie.
Literatuur
Bent u op zoek naar meer informatie over personen met ernstige meervoudige beperkingen, hun ondersteuningsnoden en vormen van begeleiding? Hier vindt u alvast per thema een overzicht van interessante literatuurreferenties en praktijkdocumenten, websites, projectverslagen en beleidsdocumenten.
Basale stimulatie
Dagbesteding: algemeen, snoezelen, belevingstheater, spel/speelgoed
Emancipatie ICT Inclusief onderwijs- ademhalingsproblemen
- epilepsie
- obstipatie
- pijn
- slaapproblemen
- vergroeiingen: scoliose
- voedingsproblemen
Maatschappelijke participatie
Motoriek: algemeen, diagnostiek, begeleiding/behandeling
Muziek & muziektherapie Ontwikkelingsstimulerende activiteiten Orthopedische hulpmiddelen en ingrepen Sherborne Socio-emotioneel functioneren Wonen: woonvormen, aangepaste infrastructuur Zelfverwondend gedrag
Zintuiglijke problemen: algemeen; begeleiding, behandeling en hulpmiddelen
Instrumenten
Omwille van de ernst en de complexiteit van de beperkingen van de cliënten waarop we ons richten, zijn vele testen en schalen niet bruikbaar. Testen en schalen die zowel wat betreft de inhoud als wat betreft de afnameprocedure aangepast zijn aan personen met ernstige meervoudige beperkingen zijn vaak moeilijk te vinden. Om die reden inventariseerde de intervisiegroep van orthopedagogen het test- en schaalgebruik bij deze doelgroep.
De QOL-PMD is een instrument voor het meten van kwaliteit van leven bij mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Dit instrument werd ontwikkeld in het kader van het doctoraatsonderzoek van Prof. Dr. Katja Petry van de Onderzoeksgroep Gezins- en Orthopedagogiek van de KULeuven.
De QOL-PMD is een valide, betrouwbaar en bruikbaar instrument om de kwaliteit van leven van personen met ernstige meervoudige beperkingen te meten. Het instrument is opgebouwd uit 55 items die scoren op de domeinen: fysiek welbevinden, materieel welbevinden, communicatie & invloed, sociaal-emotioneel welbevinden, ontwikkeling en activiteiten.
De vragenlijst wordt afgenomen bij drie informanten: de ouder(s) of een familielid, een begeleider of leerkracht en de therapeut, orthopedagoog of psycholoog. Na analyse van de resultaten vindt een discussiegesprek plaats tussen de informanten, onder leiding van een externe gespreksleider.
Op die manier kan men komen tot het opstellen van actiepunten om de ondersteuning van de persoon met ernstige meervoudige beperkingen te verbeteren. Bovendien kan het instrument ingezet worden voor het doorlichten van de kwaliteit van de zorg van de organisatie.
U kan de QOL-PMD (instrument + handleiding) bestellen a.d.h.v. dit bestelformulier.
De Mood, Interest & Pleasure Questionnaire (MIPQ) is een schriftelijke vragenlijst waarmee informanten op basis van concrete gedragsuitingen de mate van stemming, interesse en plezier van de persoon met ernstige meervoudige beperkingen beoordelen. Dit engelstalig instrument werd ontwikkeld aan de Universiteit van Birmingham (Ross & Oliver) en bleek de psychometrische tests zeer goed te doorstaan. Vanuit het Centrum voor Gezins- en Orthopedagogiek werd deze vragenlijst door een licentiaatsstudent vertaald en eveneens aan een grondig psychometrisch onderzoek onderworpen. We hebben de bedoeling dit instrument nog te publiceren en er een handleiding bij te voorzien, maar in tussentijd kan u het reeds raadplegen in de licentiaatsverhandeling van Thomas Litière (2008) en hier de voorlopige vertaling van het instrument downloaden.
De Inventarisatielijst Kindkenmerken (2005) werd ontwikkeld aan de Rijksuniversiteit Groningen, in het kader van het doctoraatsonderzoek van Annemarie Tadema. Het instrument werd ontwikkeld voor kinderen met een ontwikkelingsperspectief tot 24 maanden en bijkomende problematiek, en heeft als bedoeling hun mogelijkheden en ondersteuningsnoden in kaart te brengen. U kan dit instrument bestellen bij de uitgeverij Stichting Kinderstudies, Postbus 102, 9700 AC Groningen (NL), tel: +31 (050)3636591, fax: +31 (050)3636564.
De Checklist Pijngedrag (CPG) werd ontwikkeld in het kader van het doctoraatsonderzoek van Chantal Terstegen, werkzaam aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. De CPG is een gedragsobservatieschaal die kan gebruikt worden om postoperatieve pijn, maar ook alledaagse, meer chronische pijn bij kinderen met een zeer ernstige verstandelijke handicap op betrouwbare wijze te beoordelen. Een instructie CD-ROM over de CPG is op aanvraag gratis verkrijgbaar via welkom@kenuwpijn.nl.
De Lijst Alertheid is een observatie-instrument dat gebruikt wordt om de mate van alertheid van een persoon met ernstige meervoudige beperkingen op verschillende momenten van de dag te meten. Tevens kan men met dit instrument de manier waarop omgevingsprikkels de mate van alertheid beïnvloeden, nagaan. De Lijst Alertheid werd ontwikkeld aan de Rijkuniversiteit Groningen. Meer informatie vindt u hier.
Het Persoonlijk Activeringsprogramma (PAct), eveneens ontwikkeld vanuit de Rijksuniversiteit Groningen, biedt activiteitenbegeleiders handvatten bij het ontwikkelen van een voor het individu aangepast activiteitenaanbod. Stap voor stap worden mogelijkheden ontdekt, en vooral wat deze mogelijkheden concreet betekenen voor het functioneren van de cliënt, voor het doen van activiteiten, en voor het kunnen opstellen van passende doelen. De handleiding en de werkdoel- en evaluatieformulieren van het PAct kunnen worden gedownload via http://www.pact-emb.nl/pactemb.php?id=links. Het Activeringsplan, de LAS en het Activeringsprofiel - onderdelen van het PAct - zijn te bestellen bij Vilans Webwinkel. Voor meer informatie, zie ook: http://www.pact-emb.nl.
Van Bavel, Demeter & Maes (2001) ontwikkelden een interviewleidraad en schema voor het in kaart brengen van leerprocessen bij personen met een diep verstandelijke handicap. Dit instrument kan geraadpleegd worden in de niet-gepubliceerde licentiaatsverhandeling van Van Bavel (2001).
Wetenschappelijke artikels
Aan de Onderzoeksgroep Gezins- en Orthopedagogiek wordt onder leiding van Prof. Dr. Bea Maes reeds jaren onderzoek gedaan rond de doelgroep van personen met ernstige meervoudige beperkingen. In dat kader werden er vanuit dit centrum reeds verschillende interessante wetenschappelijke artikels afgeleverd. Voor zover we toestemming verkregen van de betreffende tijdschriften, vindt u deze artikels hier terug.
Lambrechts, G., Petry, K., & Maes, B. (2008). Staff variables that influence responses to challenging behaviour of clients with an intellectual disability: A review. Education and Training in Developmental Disabilities, 43(4), 454-473. PDF
Maes, B., Lambrechts, G., Hostyn, I., & Petry, K. (2007). Quality-enhancing interventions for people with profound intellectual and multiple disabilities: A review of the empirical research literature. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 32(3), 163-178. PDF
Maes, B., & Petry, K. (2006). Kwaliteit van leven bij personen met verstandelijke beperkingen. Gedrag en Gezondheid, 34(4), 280-295. PDF
Petry, K., & Maes, B. (2005). De ondersteuningsbehoeften van kinderen en jongeren met diep verstandelijke en meervoudige beperkingen aan de hand van het AAMR-kader: een literatuurstudie. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen, 31, 87-107. PDF
Petry, K., & Maes, B. (2006). Identifying expressions of pleasure and displeasure by persons with profound and multiple disabilities. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 31(1), 28-38. PDF
Petry, K., & Maes, B. (2007). Description of the support needs of people with profound multiple disabilities using the 2002 AAMR system: An overview of literature. Education and Training in Developmental Disabilities, 42(2), 130-143. PDF
Eindwerken
Jammer genoeg vindt relevant onderzoekswerk niet altijd haar weg naar het werkveld, en dat geldt evenzeer voor kwaliteitsvolle eindwerken van studenten. Daarom nemen wij op onze Multiplus-website nu ook eindwerken van studenten op, die aan de Onderzoeksgroep Gezins- en Orthopedagogiek (en mogelijk ook andere centra) werden afgewerkt omtrent mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Veel lees- en leerplezier!
Bloemen, C., & Loffens, S. (2006). Ontwikkelen van een procedure voor het aanleren van keuzegedrag bij personen met diep verstandelijke en meervoudige beperkingen (niet-gepubliceerde licentiaatsverhandeling). Katholieke Universiteit Leuven, Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen, Centrum voor Gezins- en Orthopedagogiek. PDF
Cleiren, L., Danssaert, T., Goovaerts, H., Meeusen, H., Michielsen, K., Van Mechelen, G.,& Visser, I. (2011). Ik zie, ik zie, wat jij niet ziet. De beeldvorming over personen met een ernstig meervoudige beperking van jongeren uit de derde graad secundair onderwijs (niet-gepubliceerd projectboek). Plantijn Hogeschool, Departement SAW, Antwerpen. PDF
Dermul, S. (2006). Evaluatie van de kwaliteit van leven en kwaliteit van ondersteuning geboden aan personen met ernstig meervoudige beperkingen (niet-gepubliceerde licentiaatsverhandeling). Katholieke Universiteit Leuven, Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen, Centrum voor Gezins- en Orthopedagogiek. PDF
De Smedt, S. (2009). Evaluatie van de interacties tussen kinderen met ernstige meervoudige beperkingen en hun interactiepartners. Onderzoek bij ouders en begeleiders (niet-gepubliceerde licentiaatsverhandeling). Katholieke Universiteit Leuven, Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen, Centrum voor Gezins- en Orthopedagogiek. PDF
De Ville, V. & Haegeman, W. (2011). Een variant op Multi-sensory storytelling. Multi-sensory storytelling in leefgroepgebeuren voor mensen met een ernstige tot diepe verstandelijke beperking (niet-gepubliceerde eindproef). Hogeschool - Universiteit Brussel, Onderwijsgroep Professionele Opleidingen Studiegebied Sociaal-Agogisch Werk, Dilbeek. PDF
De Wit, S. & Van Thienen, T. (2011). Basiscompetenties in het werken met personen met ernstige meervoudige beperkingen. Competentieprofielen voor opvoeders en logopedisten (niet-gepubliceerde licentiaatsverhandeling). Katholieke Universiteit Leuven, Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen, Onderzoeksgroep Gezins- en Orthopedagogiek. PDF
Eeman, L. (2009). Interactieanalyses bij personen met een ernstig of diep verstandelijke beperking en met gedragsproblemen en hun begeleiders (niet-gepubliceerde licentiaatsverhandeling). Katholieke Universiteit Leuven, Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen, Centrum voor Gezins- en Orthopedagogiek. PDF
Geerts, E. & Vandael, E. (2010). Impact van begeleiders op het welbevinden en de betrokkenheid bij personen met ernstig meervoudige beperkingen (niet-gepubliceerde licentiaatsverhandeling). Katholieke Universiteit Leuven, Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen, Centrum voor Gezins- en Orthopedagogiek. PDF
Hermans, W. & Taelman, T. (2009). Beoordeling van welbevinden en betrokkenheid bij personen met ernstige meervoudige beperkingen (niet-gepubliceerde licentiaatsverhandeling). Katholieke Universiteit Leuven, Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen, Centrum voor Gezins- en Orthopedagogiek. PDF
Hermans, K. & Vanermen, L. (2006). Welbevinden en betrokkenheid tijdens het snoezelen bij kinderen met een ernstig meervoudige handicap (niet-gepubliceerde licentiaatsverhandeling). Katholieke Universiteit Leuven, Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen, Centrum voor Gezins- en Orthopedagogiek. PDF
Heylen, S. & Vos, F. (2009). Gevatte interactie? Over het adequaat meten van de interactie tussen begeleiders en cliënten met ernstige meervoudige beperkingen (niet-gepubliceerde licentiaatsverhandeling). Katholieke Universiteit Leuven, Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen, Centrum voor Gezins- en Orthopedagogiek. PDF
Jonckheere, L. (2008). Multi-sensory storytelling (niet-gepubliceerde licentiaatsverhandeling). Katholieke Universiteit Leuven, Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen, Centrum voor Gezins- en Orthopedagogiek. PDF
Lievens, M. (2011). Hoe alertheid verhogen bij personen met ernstige meervoudige beperkingen? Een onderzoek naar het effect van modaliteiten en valentie van stimuli en persoonskenmerken op alertheid (niet-gepubliceerde licentiaatsverhandeling). Katholieke Universiteit Leuven, Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen, Onderzoeksgroep Gezins- en Orthopedagogiek. PDF
Moreau, N. (2009). De samenstelling van leefgroepen in voorzieningen voor kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking (niet-gepubliceerde licentiaatsverhandeling). Katholieke Universiteit Leuven, Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen, Centrum voor Gezins- en Orthopedagogiek.
(niet enkel op de Multiplus-doelgroep gericht) PDF
Neerinckx, H. (2011). Aandachtsprocessen in interacties tussen personen met ernstige meervoudige beperkingen en hun begeleiders (niet-gepubliceerde licentiaatsverhandeling). Katholieke Universiteit Leuven, Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen, Onderzoeksgroep Gezins- en Orthopedagogiek. PDF
Nelen, T. (2010). Rolstoeldansen met extra sensoriële prikkels als aangename dagbesteding bij personen met een verstandelijke beperking (niet-gepubliceerde licentiaatsverhandeling). Artesis hogeschool Antwerpen, Departement gezondheidszorg, opleiding ergotherapie. PDF
Van Camp, N. (2010). Het beeld van familieleden, professionele begeleiders en burgers op personen met ernstige meervoudige beperkingen. Eindverslag onderzoeksstage. PDF
Uit de praktijk
Tandartsen
We krijgen bij Multiplus veel vraag naar contactgegevens van tandartsen die ervaring hebben met onze doelgroep. Via onze nieuwsbrief deden we in dat kader een oproep; het resultaat met de contactgegevens van enkele tandartsen vindt u hier.
Interessante projecten
Mogelijk ontwikkelde u zelf, vanuit uw dienst, school… een bijzondere activiteit, methodiek… voor de doelgroep van mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Bezorg ons de nodige informatie en dan vermelden we deze hier op de Multiplus-website. Op die manier kan uw project inspirerend zijn voor anderen!Belevingsproject
Het Veer in Sint-Niklaas, een semi-internaat voor niet-schoolgaande kinderen met een handicap, werkte bijvoorbeeld een belevingsproject uit voor hun groep van kinderen met ernstige meervoudige beperkingen. Meer informatie over dit project vindt u hier.Activiteitenwijzer
In samenwerking met de Katholieke Hogeschool Limburg en de Multiplus-werkgroep dagbesteding ontwikkelden we een activiteitenwijzer, waarin aangepaste dagbestedingsactiviteiten voor personen met ernstige meervoudige beperkingen worden voorgesteld. Meer informatie over de activiteitenwijzer en dagbesteding voor personen met ernstige meervoudige beperkingen vindt u hier.Integratie-activiteit
In het najaar van 2010 organiseerden zes studenten orthopedagogie van de Katholieke Hogeschool Limburg op vraag van Multiplus een “integratie“-activiteit waaraan kinderen met ernstige meervoudige beperkingen en kinderen zonder handicap samen participeerden. De bedoeling was te ervaren hoe zo’n activiteit verloopt, of beide groepen kinderen hier plezier in scheppen, of ze vlot tot interactie komen enz. De bevindingen van de studenten hieromtrent kan u hier nalezen in hun eindwerk. Hier kan u tevens enkele beelden van dit project bekijken: Sensibilisering De kinderen uit het vierde leerjaar van basisschool Stap voor Stap worden voorbereid op hun ontmoeting met de kinderen van ‘t Prieeltje… Aankomst De kinderen van Stap voor Stap en de kinderen uit ’t Prieeltje ontmoeten elkaar voor het eerst… Ondersteuning van de kinderen De begeleiders ondersteunen de kinderen om samen te werken tijdens de activiteit… Sfeerbeelden Interactie Wat er zich zoal afspeelde tussen de kinderen onderling… Ervaringen achteraf De kinderen van Stap voor Stap vertellen hoe ze de activiteit ervaren hebben… Hoe de kinderen uit ’t Prieeltje zich volgens de begeleiders voelden tijdens de activiteit, kan u nalezen in het eindwerk van de studenten… Wilt u zelf ook graag zo’n activiteit organiseren? Lees dan zeker het lijstje met aandachtspunten van onze studenten na! Met dank aan ’t Prieeltje, basisschool Stap voor Stap en de studenten; Lieselore Cuynen, Lotte Jaspers, Carmen Leunen, Annelies Schepers, Gwendolien Vandenrhyn en Tine Vanderaspoilden!
Beleid
De Vlaamse Onderwijsraad (Vlor) organiseerde op 29 mei 2007 en op 16 oktober 2009 een studiedag over onderwijs en opvang voor kinderen en jongeren met ernstig meervoudige beperkingen.
Hier vindt u meer informatie gerelateerd aan het thema en deze studiedagen:
- de Delta-werkgroep van de Vlor, waaraan ook het Centrum voor Gezins- en Orthopedagogiek van de KULeuven participeerde, stelde in 2006 een visietekst op omtrent het recht op onderwijs voor deze doelgroep.
- op 26 juni 2008 leverde de Vlor een advies aangaande onderwijs aan kinderen en jongeren met ernstige meervoudige beperkingen
- Prof. Dr. Bea Maes bracht op 16 oktober 2009 een lezing over de concrete repercussies van de keuze voor een geïntegreerd en complementair onderwijs- en zorgaanbod voor kinderen en jongeren met ernstige meervoudige beperkingen.
In deze lezing werd onder meer verwezen naar:
de Inventarisatielijst Kindkenmerken
the Elaborated 5-14 Curriculum
- In het rapport van het inventarisatie-onderzoek uitgevoerd door het Centrum voor Gezins- en Orthopedagogiek en Multiplus vindt u onder meer cijfergegevens over het aantal kinderen en jongeren uit deze doelgroep dat momenteel naar school gaat alsook over hun ondersteuningsnoden.
Geografisch
Op basis van een inventarisatie-onderzoek in 2007-2008 kregen wij een overzicht van scholen en diensten in Vlaanderen die kinderen en jongeren met ernstig meervoudige beperkingen begeleiden. In 2008-2009 maakten we een gelijkaardige inventarisatie van dagcentra en tehuizen niet-werkenden die volwassenen met ernstige meervoudige beperkingen begeleiden. We maakten een geografisch overzicht van de betreffende settings, met vermelding van de adresgegevens indien we daartoe toestemming kregen. Wij konden uiteraard enkel de gegevens opnemen van de scholen en diensten die meewerkten aan het onderzoek; geef ons een seintje indien uw school/dienst ontbreekt!
Scholen
geel = BuBaO-school rood = BuSO-school
(Semi-)internaten schoolgaanden
lichtblauw = semi-internaat donkerblauw = internaat
(Semi-)internaten niet-schoolgaanden
roos = semi-internaat paars = internaat
Dagcentra
Tehuizen niet-werkenden
